En el marco del Día de las Enfermedades Raras, Rosario Figueroa, integrante de una organización de pacientes y autora de un libro que reúne testimonios de personas con patologías poco frecuentes, habló en El Megáfono sobre las dificultades que atraviesan quienes conviven con estas enfermedades en Uruguay.
Figueroa explicó que uno de los principales problemas aparece incluso antes de acceder a un tratamiento: llegar al diagnóstico. Según señaló, debido a que los médicos suelen encontrarse con mayor frecuencia con patologías comunes, las enfermedades poco frecuentes pueden pasar inadvertidas durante largos períodos.
“Lo que no se busca, no se encuentra”, resumió Figueroa, al explicar que muchas veces el diagnóstico requiere recorrer un largo camino de consultas y estudios.
Una vez identificado el problema, comienza otra dificultad: encontrar profesionales especializados y acceder a los tratamientos necesarios.
Un libro con historias de pacientes
Figueroa contó que este es su segundo libro. El primero estuvo centrado en su propia historia de vida y en la patología que padece, mientras que el nuevo trabajo reúne testimonios de diferentes pacientes con enfermedades poco frecuentes.
El proyecto comenzó durante la pandemia y busca mostrar, desde la experiencia de quienes conviven con estas patologías, las dificultades que enfrentan para obtener un diagnóstico, acceder a especialistas y conseguir los tratamientos.
La autora remarcó que no se trata de un libro médico, sino de un conjunto de historias personales.
“Nos consideramos protagonistas de nuestras propias vidas y de nuestras propias realidades”, señaló, destacando que el objetivo no es generar lástima, sino visibilizar la problemática, generar conciencia y promover cambios.
Reclaman una Ley de Enfermedades Raras
Uno de los principales reclamos de las organizaciones es la creación de una Ley de Enfermedades Raras en Uruguay, que establezca un marco legal para garantizar el acceso a los tratamientos.
Figueroa cuestionó que muchas personas con patologías poco frecuentes deban recurrir a la Justicia mediante recursos de amparo para conseguir medicamentos o procedimientos que necesitan.
En ese sentido, planteó que el objetivo es evitar que los pacientes tengan que “judicializar” su acceso a la salud.
También rechazó la idea de que toda enfermedad rara necesariamente implique tratamientos extremadamente costosos.
Como ejemplo, mencionó su propia patología, la HHT, que le provoca malformaciones arteriovenosas a nivel pulmonar. Para tratarla necesita un procedimiento denominado embolización, que se realiza mediante catéter.
Según explicó, si bien este procedimiento tiene similitudes con una angioplastia cardíaca, la embolización que necesita por su enfermedad no cuenta con la misma cobertura. “Enfermedad rara, enfermedad cara. No necesariamente”, sostuvo.
La importancia de crear centros de referencia
Otro de los planteos es la creación de centros de referencia especializados en enfermedades poco frecuentes.
Figueroa explicó que Uruguay tiene una población relativamente pequeña y que, por la baja prevalencia de estas patologías, es difícil que un médico general o internista tenga contacto frecuente con pacientes que presenten la misma enfermedad.
Por ese motivo, consideró que podrían establecerse centros especializados en determinadas áreas y que las instituciones de salud pudieran derivar allí a los pacientes cuando sea necesario, acordando entre ellas los costos de la atención. “Todos tenemos derecho a la salud”, remarcó.
Además, señaló que en determinadas situaciones los pacientes deben viajar a Argentina o Brasil para acceder a especialistas o tratamientos debido a la mayor cantidad de personas diagnosticadas con algunas de estas patologías.
“No culpemos a los médicos”
Figueroa aclaró que el problema no debería centrarse en responsabilizar a los médicos individualmente. “No culpemos a los médicos, no culpemos a las personas en particular. El problema está en nuestro sistema de salud y en la ausencia de un respaldo legal”, afirmó.
A su entender, contar con un marco normativo específico permitiría mejorar la atención y evitar que cada paciente deba atravesar por separado un complejo proceso para obtener aquello que necesita.
El libro se vende a $600 y lo recaudado será destinado a pacientes
El libro tendrá un valor de $600 y podrá adquirirse a través de instituciones vinculadas a las enfermedades raras y asociaciones que trabajan con distintas patologías. Figueroa aclaró que no busca obtener un beneficio personal con la publicación.
La diferencia entre el costo de producción y el dinero recaudado será destinada a continuar apoyando a pacientes, incluyendo ayuda para tratamientos, consultas médicas y eventualmente investigación.
